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Beobachtungen

Auf dieser Seite möchte ich die Beobachtungen zum Verlauf des Morbus Parkinson schildern, quartalsweise und auf das Wesentliche beschränkt..DSCN6727 Immer wieder beeindruckend ist das gezielte Ausmessen von Medikamenten und ihrer Dosis mithilfe der Elektroakupunktur nach Voll (eine sehr gute Beschreibung dieser Methode gibt es unter http://www.therapeuten.de/therapien/elektroakupunktur.htm (2010-07-17). Damit wird meinem Körper das Experimentieren mit Medikamenten völlig erspart; Nebenwirkungen können mit im gleichen Messgang  getesteten anderen Mitteln ausgeglichen werden.

In den Quartalsberichten wird die jeweils aktuelle Medikation erwähnt.

Soweit nicht anders genannt, betreibe ich
Wandern, Nordic Walking und Radfahren als Sport, um die Beweglichkeit möglichst zu erhalten, mindestens
7 Stunden pro Woche.

Man lebt ja nicht in zwei parallel verlaufenden Zeiträumen, aber es wäre schon einmal interessant, wie mein Leben ohne die prima wirksame Kombination von klassischer  und naturheilkundlicher bzw. homöopathischer Medizin verliefe, oder? Eine Ahnung davon bekomme ich, wenn ich ein paar Tage nur die klassischen Medikamente einnehme, denn dann fühle ich mich ganz einfach gesagt “schlechter”.

 

2012- I, QuartalsbeobachtungenQB2012-1 Winterlinge im Schnee (auch als Word-Dokument)

Manchmal erfindet man eine Formel, die das Leben ganz gut erleichtern kann, z.B. diese: „Meine Seele und mein Geist sind in Ordnung, nur der Körper spinnt halt ein bisschen!“

Medikation

Klassische Medizin: Madopar 100/25, fünf bis sechs Tabletten täglich, in extremen Situationen bis zu 8, um den Dopaminspiegel auf vernünftigem Niveau zu halten.

Die bisherige Einnahme von Requip modutab 4mg, 1x abends, habe ich abgelöst durch das Neupro-Pflaster zu 2 mg (ja, nur 2 mg!), es ist morgens auf die Haut zu kleben und seine Wirkung ist gut. Obwohl diese beiden Agonisten eine andere chemische Zusammensetzung haben, verlief der Übergang problemlos.

Azilect abzusetzen bewährte sich nicht: der seelische Gesamtzustand war ohne Azilect einfach viel schlechter. Die Wiedereinnahme von einer Tablette morgens hat gut getan.

Komplementärmedizin: Prostagutt 1 Kapsel abends; 1 Tabletten Vitamin B1-Kattwiga zum Mittagessen; 1 Tablette Reneel vormittags und nachmittags.

Homöopathie: Substantia nigra 7 bis 10 Globuli, einmal wöchentlich

Abstimmung der Dopamin-Wirkungsphasen und Essenszeiten

Man könnte meinen, das sei trivial, ist es aber nicht. Für einen ganz normalen Tag sei das Essenszeitraster z.B. mit 7:00 Uhr Frühstück, 13:00 Uhr Mittagessen und 20:00 Uhr Abendessen angenommen. Die Wirkungsphase des Dopamins verläuft nach meiner wiederholten Beobachtung wie folgt: eine spürbare Wirkung tritt erst eine Stunde nach der Einnahme ein, sie dauert drei bis dreieinhalb Stunden und flacht dann wieder ab.

QB 2012-1 dt. Wirkungsgrad Dopamin

Die wirksame Dopamin-Einnahme bedingt, dass sie mindestens eine halbe Stunde vor einer Mahlzeit und frühestens wieder eineinhalb Stunden nach einer Mahlzeit erfolgt.

Wenn also absehbar ist, dass diese Bedingung bei der mittäglichen Einnahme nicht erfüllt werden kann, verlängere ich die Zeit zwischen 10:00 Uhr und 13:30 Uhr mit einer zusätzlichen halben Tablette kurz vor 13:00 Uhr. Der Effekt ist gut, die nächste Einnahme erfolgt dann gegen 16:00 Uhr/16:30 Uhr. Wenn ich diese Verlängerung versäume, wäre die nächste Einnahme erst gegen 15:00 Uhr möglich, die Zeitspanne von 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr wäre allerdings viel zu lang.

 

Beobachtungen

Zittern des Unterkiefers: ich habe den Eindruck, das ist sogar weniger geworden

Handschrift/Feinmotorik: generell keine Verbesserung; morgens kann ich recht gut schreiben, abends allerdings nur noch klein und miserabel

Zähneputzen: wird problematischer; eine elektrische Zahnbürste schafft gewisse Abhilfe

Schlaf: keine wirkliche Verbesserung, aber auch keine Verschlechterung

Autofahren: problemlos bei ausreichendem Dopaminspiegel

Radfahren: beim Auf- und Absteigen stellen sich leichte Unsicherheiten ein

E-classes von John Coleman: dieser "Unterricht" ist nach wie vor ausgesprochen informativ.

Sport

Wandern: ein Vergnügen, auch zweieinhalb Stunden sind kein Problem

Rücken-Gymnastik: Im Januar hatte ich das Gefühl, dass der Rücken immer steifer würde. Die daraufhin aufgenommene Gymnastik nach Anleitung im Fitnesscenter tut richtig gut.

Golf: Probeschwünge lassen nichts zu wünschen übrig.

 

2011- IV, Quartalsbeobachtungen (volle fünf Jahre nach Diagnose)QB 2011-4 Hondarribia

Die "Oktober-Warnung" war eine wirklich ernst zu nehmende Situation und es kostete mehrere Wochen, mich davon zu erholen. Vor allem hatte ich die Medikation auf Levodopa zu konzentrieren und zunächst alle anderen Mittel wegzulassen. Seit Dezember 2011 gilt wieder das Folgende.

Medikation:

Klassische Medizin: Madopar, 4-5 Tabletten täglich, in seltenen und extremen Situationen bis zu 8, um den Dopaminspiegel auf vernünftigem Niveau zu halten. Requip modutab 4mg, 1x abends.
Azilect habe ich abgesetzt.

Komplementärmedizin: Prostagutt 2x1 Kapseln und 3x10 Tropfen Prostata-Gastreu N R25, zur Reduzierung des Harndrucks; 3x10 globuli St1 Choleria cp JSO; 3x10 Aurum comp. globuli velati; 2x1 Tabletten Vitamin B1-Kattwiga.

Homöopathie: Substantia nigra 7 bis 10 Globuli, einmal wöchentlich

Beobachtungen:

Zittern des Unterkiefers: es tritt nunmehr schön regelmäßig ein, besonders beim Einschlafen

Stufen des Zitterns: dem jeweils aktuellen Erregungszustand entsprechend lassen sich folgende Stufen unterscheiden: niedrig, wenn nur der rechte Arm zittert, mittel, wenn der rechte Arm und das linke Bein zittern, hoch, wenn der rechte Arm und beide Beine zittern.
Zu meiner Überraschung muss ich feststellen, dass, wenn auch selten, der bisher voll funktionsfähige linke Arm jetzt mit zu zittern beginnt, eine Beobachtung, die mir überhaupt nicht gefällt

Feinmotorik: keine Verbesserungen

Zähneputzen: wird zunehmend problematisch

Schlaf: es wird schwieriger, den Körper von einer Seite auf die andere zu drehen; manchmal spüre ich eine Taubheit in den Füßen

E-classes von John Coleman: dieser "Unterricht" ist ausgesprochen informativ und bietet konkrete Empfehlungen an, die sich bislang auf das Ändern des alltäglichen Lebensstils konzentrieren, in dem ich mehr Zeit für mich selbst verwenden und auf eine noch besser angepasste Ernährung achten sollte. Wegen Blasenproblemen bringe ich es noch nicht fertig, täglich zusätzlich eineinhalb oder 2 l Wasser zu trinken, wie es dringend empfohlen wird.

 

Der „Oktober-Warnschuss“
Stell dir vor, du möchtest dich mit Freunden in Segovia treffen, die kraAquaeductoft eigener Ortskenntnis dir die Stadt mit all ihren Schönheiten zeigen möchten. Du fährst über Salamanca und Avila nach Segovia. Du frierst etwas. In Avila, am späteren Nachmittag, wird dein Körper seltsam warm und du trinkst ein Tonicwasser in dem Glauben, dass das darin enthaltene Chinin die gleiche temperatursenkende Wirkung hat wie in früheren Jahren. Es tritt aber etwas ganz anderes ein: du verbringst eine Horrornacht, findest überhaupt keinen Schlaf, hast heftig zitternde Beine und permanent kräftigen Husten. Du bist völlig kaputt und fragst dich, ob du überhaupt weiter Auto fahren kannst. Es gelingt dir aber, das Auto aus dem Hotelparkplatz zu manövrieren und die Autobahn nach Segovia zu befahren. Als es auf halber Strecke mit der Nationalstraße weitergeht, lassen deine Fahrkünste dramatisch nach, so dass seine Frau weiterfährt. Es ist Freitagnachmittag in Segovia und du besuchst die königlichen Schlossgärten von La Granja. Am Samstagvormittag triffst du deine Freunde und wir essen gemeinsam zu Mittag. Noch bevor der Nachtisch gegessen ist, beginnen dein rechter Arm und beide Beine sehr stark zu zittern. Deine Freunde möchten dir die Stadt zeigen, aber du entschuldigst dich, zeigst ihnen das schwere Zittern und bittest, zum Hotel gefahren zu werden, um dich ins Bett zu legen.

Du kannst dich nicht ausziehen ohne die Hilfe deiner Frau. Du kannst auf der Bettkante sitzen, bist aber nicht in der Lage, deine Beine hinein zu bringen. Deine Frau muss sie hinein heben. Du kannst deinen Körper im Bett ohne ihre Hilfe nicht einen Zentimeter bewegen. Du bist nicht einmal in der Lage, dich zuzudecken. Während dieser ganzen Zeit zittern Arm und beide Beine sehr heftig. Nachts kannst du nicht auf Toilette gehen, ohne dass deine Frau dich aus dem Bett zieht.

Du stellst 40° Fieber fest und deine Freunde holen für dich ärztlichen Rat ein. Gegen das Fieber erhältst du Parazetamol und zusätzlich ein Antibiotikum gegen die Infektion. Du schwitzt sehr und hustest intensiv, so dass deine Frau ebenfalls keinen Schlaf findet. Du musst den Hotelaufenthalt um einen Tag verlängern, um dich zumindest so weit zu erholen, dass du nachhause fahren kannst.

Zuhause suchst du einen Doktor bei Prosaude auf, einem medizinischen Zentrum, und erhältst einen Micro-Puder gegen den Husten und die Bestätigung, dass die Gabe des Antibiotikums eine richtige Entscheidung war. Der Micro-Puder hat als Nebenwirkung ein noch stärkeres Zittern.

Es kostet dich eine ganze weitere Woche, um dich zumindest so weit zu erholen, dass du das Bett wieder verlassen kannst. Nach einer weiteren Woche schätzt du dein Kräfteniveau auf etwa 60 %.

Es mag sein, dass hier verschiedene Umstände schlecht zusammengepasst haben, aber die Warnung ist ganz klar:

  • mach keine unbegleiteten Reisen mehr, die Ereignisse könnten wieder eintreten
  • ergänze deine Strategie zur Parkinson-Behandlung
  • vermeide auch den leichtesten Stress, verwende stattdessen so viel Zeit wie möglich auf deine eigene Gesundung.

Angesichts eines möglichen Wiederholungsfalles gaben mir diese Ereignisse den letzten Anstoß, mich für John Coleman's Recovery Program zu entscheiden, was einen Weg von mindestens 3-4 Jahren bedeutet, um möglicherweise symptomfrei zu werden, wobei nichts versprochen, wohl aber zumindest eine Perspektive geboten wird.

Auf die Ergänzung meiner Behandlungsstrategie sei hingewiesen. Ziel ist, nach 3 oder 4 Jahren die Symptomfreiheit wieder zu erreichen.

 

2011- III, Quartals-BeobachtungenQB 2011-3 Tecla's Blick nach PT

Medikation: keine Änderung gegenüber dem vorangegangenen Quartal

Beobachtungen

Kieferzittern: das leichte Zittern des Unterkiefers tritt nun regelmäßig auf, besonders beim Einschlafen.

Fußgrummeln: aus dem Grummeln ist ein ausgewachsenes Zittern geworden, welches sich bei schlechter Verfassung an beiden Füßen gleichzeitig und heftig einstellen kann.

Feinmotorik: Knöpfe, Reißverschlüsse und Gürtelschnallen werden zunehmend ein Problem.

Zähneputzen: manchmal ist es abenteuerlich, wohin die Zahnbürste trifft.

Gangart: mir fällt auf, dass der normale Gang aus immer kleineren Schritten besteht, wie es auch in der Literatur beschrieben ist.

Nordic Walking: geht nicht mehr gut, weil die 15° Drehung des Rückens ausbleibt und auch der dem Schlittschuhlaufen vergleichbare „Eigenschwung“ nicht mehr erreicht wird. Es ist eher ein Gehen mit zwei Stöcken als Nordic Walking, aber das Positive bleibt: während dieser Bewegung zittert nichts.

UPDRS steht für Universal Parkinson’s Disease Rating Scheme. Es kann hilfreich sein, sich den eigenen Zustand anhand dieses Bewertungsschemas vor Augen zu führen, um sich eintretender Änderungen noch besser bewusst zu werden. Eine gemeinsam mit der Heilpraktikerin durchgeführte Bewertung ergibt folgendes Bild.

Guido Gürtler, UPDRS evaluation

Status

Schweregrade des Parkinson-Syndroms. Websterskala [Nach: Webster DD (1968) Critical analysis of the disability in Parkinson’s disease Med Treatm 5: 257-282)

Sep 09

 

 

1. Bradykinesie der Hände / trembling of hands

 

0 = normal; normal

 

1 = angedeutete Verlangsamung; looming retardation

1

2 = mäßig, Mikrographie; modest

 

3 = schwer, deutliche Funktionsbeeinträchtigung; heavy, significant impairments

2. Rigor; muscle stiffness

 

0 = keiner; none

 

1 = angedeutet; looming

1

2 = mäßig; moderate

 

3 = schwer (besteht auch unter Medikamenten); heavy, continues under medication

3. Haltung; Posture

 

0 = normal; normal

 

1 = Kopf bis 12,5 cm nach vorne; head anteverted up to 12,5 cm

1

2 = Kopf bis 15 cm nach vorne, Armbeugung; head anteverted up to 12,5 cm, arm diffraction

3 = Kopf mehr als 15 cm nach vorne, Armbeugung über die Hüfte; head anteverted more than 12,5 cm, arm diffraction over hip

4. Mitschwingen der Arme; swinging of arms

 

0 = normal; normal

 

1 = ein Arm vermindert; one arm reduced

1

2 = ein Arm schwingt nicht; one arm does not swing

 

3 = beide Arme schwingen nicht; both arms don't swing

 

5. Gangbild; gait

 

0 = normal, normal

 

1 = Schrittverkürzung auf 30-45 cm; steps of only 30 to 45 cm

1

2 = Schrittverkürzung auf 15-30 cm; steps of only 15 to 30 cm

 

3 = Schrittverkürzung auf unter 10 cm, Stotterschritte; steps shorter than 10 cm

6. Tremor; trembling

 

0 = keiner; none

 

1 = Amplitude < 2,5 cm, up to 2,5 com

 

2 = Amplitude < 10 cm; up to 10 cm

2

3 = Amplitude > 10 cm, Schreiben und Essen sind unmoglich; more than 10 cm, writing and eating is impossible

7. Gesicht; face

 

0 = normal; normal

0

1 = ausgedehnte Hypomimie; extensive hypomimie

 

2 = mäßige Hypomimie, Mund zeitweise offen; moderate hypomimie, mouth sometimes open

3 = eingefrorenes Gesicht, Speichelfluß; frozen face, salivary flow

 

8. Seborrhö; seborrhoea

 

0 = keine; none

 

1 = vermehrt; increased

1

2 = ölige Haut, dünner Film; oily skin, thin film

 

3 = dicker Film gesamter Kopf; thicker film all over the head

 

9. Sprechen; speaking

 

0 = normal; normal

 

1 = heiser, schlecht moduliert; hoarse, poorly modulated

1

2 = heiser, monoton, undeutlich; hoarse, monotone, inarticulate

 

3 = Palilalie; palilalia

 

10. Selbständigkeit; autonomy

 

0 = normal; normal

0

1 = beeintrachtigt, aber erhalten; restricted but maintained

 

2 = teilweise auf Hilfe angewiesen, braucht viel Zeit zu allem; partly dependent on help, needs much time for everything

3 = vollständig abhängig; totally dependent

 

 

 

Maximale Punktzahl (schwerste Ausprägung des Parkinson-Syndroms): 30; max. points (most severe status): 30

9

Minimale Punktzahl (kein Parkinson-Syndrom): 0; minimum (no Parkinson): 0

1-10 Punkte leichtes, 11-20 Punkte mittelschweres, 20-30 Punkte schweres Parkinsonsyndrom; 1-10 light, 11-20 medium, 21-30 heavy Parkinson syndrome

leichtes (light) Syndrom

Diese Bewertung ist es meine erste nach vier Jahren. Nachträglich hätte ich es als interessant empfunden, die Entwicklung zumindest jährlich einmal festzuhalten und zu vergleichen. Oben gezeigte Tabelle ist eine Excel-Datei und kann z.B. für Ihre eigene Verwendung der Einfacheit halber hier heruntergeladen werden.

Meine Aufzeichnungen lassen aber auch so erkennen, dass – zwar sehr langsam – kontinuierliche leichte Verschlechterungen eintreten und dass deshalb anzunehmen ist, dass das einfach immer nur weiter abwärts geht.
Mein Sohn machte mich im August 2011 auf John Coleman in Australien aufmerksam, der selbst von Parkinson betroffen war und wieder frei von Symptomen geworden ist, siehe
http://www.returntostillness.com.au/home.php. Das Studium seines Buches führte bei mir zu der Erkenntnis, dass er in einem vielversprechenden ganzheitlichen Ansatz an die Beseitigung der Ursachen heran geht, also über die Behandlung der Symptome hinaus. Auch wenn es ein Weg von mindestens 3-4 Jahren ist, habe ich mich im September 2011 entschlossen, ihn zu gehen, siehe Strategieergänzung unter http://www.kaguigu.com/html/strategie.html#Strat-Ergnzg2011.

 

2011- II, Quartals-Beobachtungen

Klassische Medizin: morgens Madopar LT 100/25 mg (schnellauflösend) als erstes vor dem Frühstück; Azilect 1 Tablette zu Beginn des Frühstücks; mittags PK-Levo 100/25 mg, abends Madopar Depot (mit Retardfunktion für die Nacht), dazu Requip Modutab 4 mg, alles wie bisher.
Allerdings: je nach Ausmaß des Zitterns (rechter Arm und oft auchrechtes Bein) nehme ich sporadisch eine oder eine halbe Tablette Madopar LT zusätzlich ein, weil ich darauf sehr gut anspreche.

Komplementärmedizin: abends Zincum valerianicum LM VI Globuli.
Homöopathie: Globuli substantia nigra 5-7 Stück ca. alle zehn Tage, wie bisher.

Beobachtungen

Elektrorasur: Mit der rechten Hand (das ist die zitternde) kann ich den Rasierapparat morgens dann nicht ausreichend kräftig an die Backe drücken, wenn die Einnahme von Madopar LT nicht wenigstens eine Dreiviertelstunde zurück liegt.

Kieferzittern: Hin und wieder stellt sich ein leichtes Zittern des Unterkiefers ein, sozusagen sanftes Zähneklappern.

Fußgrummeln: Es fühlt sich so an, als ob der rechte Fuß in sich selbst zittert oder irgendwie intensiv durchströmt wird; wenn ich in schlechter Verfassung bin, tritt dieses Grummeln sogar bei beiden Füßen gleichzeitig auf.

Golfspielen und erstes „Freezing“? Am 8. Juni (Mittwoch) ging es mir schlecht, die Gründe dafür sind mir nicht nachvollziehbar geworden. Beim Golfspielen auf der Übungswiese spreche ich den Ball mit dem Schläger an und kriege den Schläger nicht zum Schwung hoch, so, als ob der Befehl des Gehirns zum Ausholen des Schlägers beim rechten Arm bzw. bei der rechten Hand nicht ankommt. Ich erinnere mich an Fotos, die bei Parkinson-VeQB 2011-2ranstaltungen gezeigt wurden, auf denen Personen ihre Füße nicht vom Fleck kriegen. Der Gedanke schießt mir durch den Kopf: Ist es nun mit dem Golfspielen endgültig vorbei?
Am 9. Juni (Donnerstag) gehe ich – wie donnerstags immer – mit Freunden Golf spielen und alles geht praktisch so gut wie immer. Merkwürdig, denke ich, hängt das mit dem Dopaminspiegel zusammen, der am 8. Juni vielleicht völlig abgesackt gewesen sein sollte?
Am 11. Juni (samstagnachmittags) stelle ich fest, dass der Schlägerschwung anfangs ganz gut funktioniert, nach einer Stunde aber etwa das Gleiche zu beobachten ist, wie am 8. Juni: der Schlägerkopf ist kaum mehr vom Ball weg zu kriegen. Ich nehme sofort eine sich schnell auflösende Madopar LT, die bei leerem Magen zuverlässig innerhalb von 20 Minuten wirkt und kann quasi normal weiterspielen.
Facit: mein Dopaminspiegel ist generell offenbar weiter gesunken und ich muss noch genauer darauf achten, dass ich ihn mit den Medikamenten auf ausreichend hohem Niveau halte, d.h. bedarfsorientiert etwas mehr Dopamin einnehme.

Tastatur: Bei ausreichender Medikamenteneinnahme kann ich die Computertastatur morgens praktisch wie früher benutzen, die Finger bedienen sie gut. Im Laufe des Tages verschlechtert sich das aber und ich gehe gern zur Nutzung der Spracherkennungssoftware über.

 

2011-I, Quartals-BeobachtungenQB 2011-1

Klassische Medizin: morgens Madopar LT 100/25 mg (schnellauflösend) als erstes vor dem Frühstück; Azilect 1 Tablette zu Beginn des Frühstücks; mittags PK-Levo 100/25 mg, abends Madopar Depot (mit Retardfunktion), dazu Requip Modutab 4 mg, alles wie bisher.
Allerdings: je nach Ausmaß des Zitterns (rechter Arm und rechtes Bein) nehme ich sporadisch eine oder eine halbe Tablette Madopar LT 100/25 mg zusätzlich ein, weil ich auf dieses sehr gut anspreche.

Komplementärmedizin: tagsüber Ney-dop Tropfen und abends Zincum valerianicum LM VI Globuli.
Homöopathie: Globuli substantia nigra 5-7 Stück ca. alle zehn Tage, wie bisher.

Beobachtungen

Auffällig ist eine Verschlechterung der Art zu gehen, es wird einfach etwas schwerfälliger.

Beim nächtlichen Drehen im Bett komme ich mir manchmal vor wie ein Walross, auch das ist schwerfälliger geworden.

Mancher magQB 2011-1 PowerBalance es als Hokuspokus betrachten, mit dem Armband „Power Balance“ habe ich allerdings auch sehr gute Erfahrungen gemacht, zum Beispiel: die rechte Hand kann alleine das Lenkrad wieder viel länger führen, häufig eine spürbare Reduzierung des Zitterns (manchmal allerdings auch nicht), Erleichterung des Gehens. Das muss sicher jeder für sich selbst ausprobieren und entscheiden.

Feinmotorik: Reissverschlüsse sind manchmal sehr lästig.

Autofahren: kein Problem, auch nicht über längere Strecken.

Schlafen: maximal 3 h am Stück, was nicht sehr angenehm ist, weil das Zittern das Wiedereinschlafen verzögert.

Golf spielen: das Schwingen des Schlägers geht so gut wie immer, neun Löcher sind ein Vergnügen, die zweiten neun eher mühsam.

Tastatur- Bedienung: mühsamer als zuvor, Schreibarbeiten sind nur noch mithilfe der Spracherkennungssoftware gut möglich (Dragon NaturallySpeaking, Premium Version11).
Diese Software verträgt sich allerdings nicht mit Skype (zum Telefonieren über das Internet wollte ich gerne das gleiche Headset verwenden), weil Skype offenbar irgendwelche inneren Dateien zum Mikrofon-Steuerung so ändert, dass die Spracherkennungssoftware das Mikrofon nicht mehr erkennt. Die Lösung war das Anlegen neuer Nutzerprofile in der Spracherkennungssoftware und ein peinlich genaues Daraufachten, dass die eine Anwendung nur benutzt wird, wenn die andere definitiv geschlossen ist…, dann gibt es kein Streit mehr um das Mikrofon.

Wohlbefinden insgesamt: gut.

 

2010 IV, Quartals-Beobachtungen

Klassische Medizin: morgens Madopar LT 100/25 mg (schnellauflösend) als erstes vorQB 2010-4 Brünnlein in Bilbao dem Frühstück;
Azilect 1 Tablette zu Beginn des Frühstücks;
mittags PK-Levo 100/25 mg, abends Madopar Depot (mit Retardfunktion), dazu Requip Modutab 4 mg.
Neu ist nur, dass ich die bisher morgendlich geballte Ladung, nach deren Einnahme mir öfters schlecht wurde, jetzt auf morgens und abends verteile. Das war ein guter Rat von
Frau Dr. Sommer.
Komplementärmedizin: Infi-Selenium 3x tgl. eine Tablette zergehen lassen.
Homöopathie: Globuli substantia nigra 3-4 Stück ca. alle zehn Tage.

Beobachtungen

Das Zittern ist mehr geworden, was sich besonders in der Feinmotorik zeigt, indem Knopflöcher und Reißverschlüsse schwieriger zu handhaben sind. Da zittert die rechte Hand einfach vom Reißverschluss weg. Die Tage sind aber nach wie vor unterschiedlich!

Selten tritt ein leises Zittern der rechten Kieferhälfte auf; das ist neu.

Das Zittern ist nach wie vor besonders nachts sehr lästig, weil es das Wiedereinschlafen stört.

Eine aufregende Verkehrssituation (am Ausgang eines Schweizer Autobahntunnels wollte mich ein wohl betrunkener Schweizer bei Tempo 100 von der Fahrbahn abdrängen) führte zu heftigem Zittern beider Beine und des rechten Arms für etwa eine halbe Stunde. Gut, dass das Gaspedal gegenüber dem Zittern des Fußes recht tolerant ist!

Mein erster Neurologe, Herr Dr. Arnold, war auch ein guter Psychologe. Seine Frage „Herr Gürtler, haben Sie Lebenseinschränkungen?“ beantworte ich immer noch fröhlich mit einem „Nein, keine!“

 

2010 III, Quartals-Beobachtungen

Klassische Medizin: Madopar LT 100/25 mg (schnellauflösend) morgens als erstesQB 2010-3 Buch schreiben am Strand vor dem Frühstück; Azilect 1 Tablette und Requip 4 mg zu Beginn des Frühstücks; wie bisher
PK-Levo 100/25 mg mittags, Madopar Depot (mit Retardfunktion) abends: diese abgestufte Kombination bewährt sich weiter
.
Komplementärmedizin: Infi-Selenium 3x tgl. eine Tablette zergehen lassen, Sabal-Homaccord morgens und abends 20 Tropfen.
Homöopathie: Globuli substantia nigra 3-4 Stück ca. alle zehn Tage.

Erfahrungen Im Juni war mir die Komplementärmedizin ausgegangen (Auslandsreise), was ab Juli zu einem generell schlechteren Zustand führte (mehr Zittern, große Schlappheit, häufiger unterbrochener Schlaf) und mich veranlasste, eine für Anfang Juli geplante Autofahrt von ca. 180 km abzusagen, zumal ich auch die hohen Tagestemperaturen gar nicht gut vertrug.

Ende Juli wollte ich gerne wissen, ob ich in Anbetracht des vermehrten Zitterns die Dopamin-Dosis leicht erhöhen könnte und um wie viel; ich hatte gute Erfahrungen gemacht mit eineinhalb PK-Levo Tabletten statt einer. Mithilfe der EAV (Elektroakupunktur nach Voll) konnten die folgenden Varianten durchgemessen und Ergebnisse erzielt werden:

 

bisher verträgliche Dosis

Variante

Messergebnis

1

Madopar LT, 100mg

150 mg

Nicht gut verträglich

2

Pk-Levo, 100mg

150 mg

Nicht gut verträglich

3

Madopar (retard), 100 mg Kapseln

2 Kapseln statt einer

Nicht gut

4

Requip Depot, 4 mg

6 mg

Nicht gut verträglich

5a

Azilect, eine Tablette

eineinhalb Tabletten

Nicht gut verträglich

5b

Azilect, eine Tablette

1,5 Tabletten

Nicht gut verträglich

5c

Azilect, eine Tablette

1,25 Tabletten

Gut verträglich!

Also habe ich ab Anfang August nur die morgendliche Azilect-Dosis auf 1 ¼  Tabletten erhöht.

In den Parkinson Nachrichten der Deutschen Parkinson Vereinigung e. V., Ausgabe Nr. 113 vom Juli 2010, fand ich auf Seite 12 die Frage „Ist eine frühe Diagnose für den Therapie-Erfolg wichtig?“ Und die Antwort von Professor Greulich „Ja, eine Reihe von Studien spricht dafür, dass eine zeitige Behandlung das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann“. Diese Aussage hat mich gefreut, weil sie meine Grundgedanken zur Nützlichkeit der Früherkennung und damit auch einer früher einsetzenden Behandlung unterstützt (Siehe Quartals-Beobachtungen 2010-1).

In der gleichen Ausgabe der Parkinson Nachrichten fand ich auf Seite 13 die Frage „Kann ich durch meine Ernährung meine Parkinson-Erkrankung positiv beeinflussen?“ und die Antwort von Dr. Wojtecki „Eindeutige wissenschaftliche Beweise gibt es dafür zwar nicht - aber Hinweise: so enthalten dunkle Beeren wie etwa Brombeeren oder Blaubeeren Stoffe, die sich möglicherweise günstig auf die Erkrankung auswirken. Das gleiche gilt für grünen Tee.“
Bezüglich des grünen Tees habe ich andere Beobachtungen gemacht: ich vermeide auf ärztlichen Rat alle so genannten Stimulanzien, seit ich beobachten musste, dass diese das Ausmaß des Zitterns beträchtlich erhöhen und es meinen Körper über 6 Stunden kostet, das Koffein einer Tasse Kaffee abzubauen, der Abbau des Teins einer Tasse Tee circa 8 Stunden dauert und der Genuss einer Tasse grünen Tees ganz schreckliche Wirkung hatte: das erheblich erhöhte Zittern ließ erst nach etwa 24 Stunden nach. Inzwischen vermeide ich auch Schokolade.

Anfrage: aus Rumänien erreichte mich die Frage nach der Verträglichkeit von AZILECT mit komplementärmedizinischen Mittel, die ich gerne beantwortete.

Beobachtungen Das normale Gehen wird zunehmend holpriger, der rechte Fuß kommt aber (noch) gut mit. Im Stehen spüre ich manchmal eine Neigung des Sich-ungewollt-nach-vorne-Beugens. Tägliche Spaziergänge von bis zu 5 km tun gut, Golfspielen funktioniert auch gut.

Ich war erstaunt, dass nachts manchmal der Unterkiefer taktgleich mit dem Oberarm zittert. Nach dem nächtlichen Aufstehen ist das Zittern des rechten Arms zunehmend lästig und hindert am Wiedereinschlafen. Insgesamt bleibt das Zittern gut erträglich, aber die Tage sind unterschiedlich.

Hilfsmittel Die Benutzung der PC-Tastatur mit der rechten Hand wird sehr schwer, auch wenn es morgens besser geht als abends. Ein vorzügliches Hilfsmittel, ohne dafür Reklame machen zu wollen, ist die Dragon Naturally Speaking Spracherkennungssoftware, mit der ich ein ganzes Buch (Titel „Normung – Herausforderung und Chance“, Untertitel „Was Führungskräfte und Mitarbeiter wissen sollten“, ISBN 978-3-85402-224-4 ON-V 54; http://www.as-institute.at/news/news-details/?tx_ttnews%5BpS%5D=1264849731&tx_ttnews%5Btt_news%5D=1244&tx_ttnews%5BbackPid%5D=3239&cHash=99fe498d83f1ccb5cb2179c56bb8c36e ) und auch diesen Quartalsbericht gesprochen statt geschrieben habe.

 

2010, zweites QuartalQB 2010-2 Golf, Blütenbaum

Klassische Medizin: keine Änderung zum Vorquartal; es scheint bemerkenswert, dass sich die Dopamin-Dosis seit dem dritten Quartal 2008 nicht geändert hat, was nun zwei Jahre her ist und als ein schöner Erfolg der Kombination von AZILECT, REQUIP und PK-Levo zusammen mit der Komplementärmedizin betrachtet werden kann.

Komplementärmedizin: Krill-Öl, 1x1 Kapseln mittags; Infi-Selenium, 3 Tabletten über den Tag verteilt; Aurum comp. Glob, Wala 4x10 Globuli.

Homeopathy: Globuli Substantia nigra C30, fünf Stück alle 7-10 Tage. Der Effekt ist nach wie vor sehr gut.

Beobachtungen:

  • wenn diese kombinierte Medizin an einem Tag unregelmäßig eingenommen wird, steigt das Maß des Zitterns nach 6 Stunden deutlich an
  • die Ärzte haben geraten, jede Art von Aufregung zu vermeiden, weshalb ich auch eine längere Reise in eine europäische Hauptstadt nicht angetreten habe (letzte Sitzung der Gruppe, die den Leitfaden ISO 26000 zur gesellschaftliche Verantwortung von Organisationen entwickelt hat)
  • Autobahn-Einfahrt: wer in eine zweispurige Autobahn einfahren möchte, beschleunigt normalerweise auf die Geschwindigkeit des fließenden Verkehrs und erwartet, dass dieser auf die Überholspur ausweicht, wenn das geht, damit das Einfahren möglichst reibungslos verlaufen kann. An einem Apriltag kam ein einziges Fahrzeug auf der Autobahn daher und gab die Fahrspur nicht frei um: das führte zu einem plötzlichen sehr starken Bremsmanöver und zu derart heftigem Zittern des rechten Arms, dass die Tagesreise beendet werden musste
     
  • eine glückliche Beobachtung: wenn ich beim Spazierengehen den rechten Arm nicht bewege, wird der Unterarm steif und das schien bisher normal zu sein; aus Zufall entdeckte ich, dass der Unterarm wieder zu schwingen beginnt wie in gesunden Zeiten, wenn ich ganz bewusst die Schulter entspanne.

Bewegung: die Art des Gehens wird holpriger, aber die täglichen 5-Kilometer-Spaziergänge tun gut; Gartenarbeit und Golfspielen sind problemlos möglich; Nordic Walking erfordert noch mehr Konzentration, damit ich den rechten Arm wirklich ausreichend hoch bekomme.

Schreibarbeiten: Zur Reduzierung des Tippaufwandes arbeite ich seit April mit der Spracherkennungs-Software „Dragon Naturally Speaking“ und mache gute Erfahrungen; eine wirklich große Hilfe.

 

2010, Quartal I.

In der ersten Hälfte des Quartals ist die Medikation unverändert:QB 2010-1 Winterling bricht durch

Medikation bis Mitte Februar:
Klassische Medizin: Azilect 1 Tablette und Requip 4 mg morgens;
Madopar LT 100/25 mg (schnellauflösend) morgens, Madopar 100/25 mg mittags, Madopar Depot (mit Retardfunktion) abends: diese abgestufte Kombination bewährt sich gut.

Komplementärmedizin
: FegaCoren Nr. 61 oral (2 x 15 Tropfen); Lymphmittel 2 Abrotanum cp (4 x 7 bis 10 Globuli über den Tag verteilt); Neurodoron (2 x 2 Tabletten); Trinkampullen  WALA Regio substanciae nigrae GI D12.

Ab Mitte Februar besteht die Komplementärmedizin aus folgenden Positionen:

  • Protecor; 1x1 Kapsel morgens
  • Krillöl; 1x1 Kapsel abends
  • Infi-Selenium; 3x tgl. eine Tablette gehen lassen
  • Aurum comp. Glob, Wala; 4x10 Globuli
  • Lolium temolentum; 1x7 Tropfen vor dem Schlafengehen.

Homöopathie: Globuli Substantia nigra C30; 5 Globuli einmal die Woche. Diese wirken ausgesprochen gut und besser als die zuvor eingenommenen D12.

Beobachtungen:
Das allgemeine Wohlbefinden ist besser als im abgelaufenen Quartal, was ich nicht erwartet hatte, besonders auffällig beim Bewegungsapparat: keinerlei Verschlechterung beim Gehen (man kann sich wohl glücklich preisen, wenn keine eintritt), Radfahren oder Golfspielen.
Nur das Tippen auf der Tastatur geht noch langsamer als zuvor, besonders gegen Abend.

Gegen Ende des Quartals sind die Neurologin und die beiden anderen Betreuer sehr zufrieden, ich bin es auch.

 

Quartal 2009 IV DSCN3241

Es war ein variables Quartal und das Zittern ist intensiver geworden; die Diagnose Parkinson ist jetzt 3 Jahre her.

Die wichtigsten Beobachtungen:

Im Oktober ging die Komplementärmedizin aus, wodurch sich mein Befinden verschlechterte. Im November war ich einige Tage in Barcelona, sehr glücklich und derart entspannt, dass ich über vier Tage die morgendliche Einnahme von Azilect und Requip schlicht vergaß. Ein dann sehr stark wieder einsetzendes Zittern war die Quittung. Die Wiedereinnahme beider Medikamente glich das verstärkte Zittern aber nur teilweise aus, führte jedenfalls nicht zum vorigen Niveau zurück. Der Dezember war ab der  Einnahme folgender Medikation wieder OK:

Medikation ab Dezember:

Klassische Medizin: Azilect 1 Tablette und Requip 4 mg morgens; Madopar LT 100/25 mg (schnellauflösend) morgens, Madopar 100/25 mg mittags, Madopar Depot (mit Retardfunktion) abends: diese abgestufte Kombination scheint sich recht gut zu bewähren.

Komplementärmedizin: FegaCoren Nr. 61 oral (2 x 15 Tropfen); Lymphmittel 2 Abrotanum cp (4 x 7 bis 10 Globuli über den Tag verteilt); Neurodoron (2 x 2 Tabletten); Trinkampullen  WALA Regio substanciae nigrae GI D12; Ursinol S (1 x 2 Tabletten morgens, gegen Harndrang; Blasenprobleme stellten sich ein wie in der Literatur beschrieben).

Bewegung(en) eines wohl klassischen Ruhetremors:

  • Normales Gehen wird mühsam und mit schweren Schuhen sehr ungleich, mit z.B. Turnschuhen hingegen nicht; der rechte Arm schwingt nicht mehr mit und im Herunterhängen versteift sich die Unterarmmuskulatur recht schmerzhaft; Abhilfe schafft nur ganz bewusstes Mitschwingen oder ich tue so als bewegte ich einen Nordic Walking-Stock
  • Nordic Walking ist nach wie vor eine feine Sache, weil der betroffene rechte Arm die ganze Stunde nicht zittert; er ist ja permanent in Bewegung. Ich muss die rechte Hand allerdings ganz bewusst nach vorne und hoch nehmen, denn sonst schleift die Stockspitze über den Boden (was positiv gesehen eine willkommene Erinnerung an das nötige Hochnehmen der Hand ist)
  • Radfahren: beim Aufsteigen zeigen sich leichte Unsicherheiten, sonst OK
  • Theraband-Nutzung für Arm- und Rückenmuskulatur: tut einfach nur gut
  • Zähneputzen: geht mit der rechten Hand einwandfrei, kein Bedarf an einer elektrischen Zahnbürste
  • Handschrift: praktiziere ich vor lauter Computerarbeit wenig; sie gelingt aber ganz gut, wenn ich mich konzentriere und bemühe groß zu schreiben
  • Tastaturbedienung: kein Problem, allerdings langsamer als früher. Wenn Spannendes zu lesen oder zu schreiben ist, steigt die Zitterfrequenz „automatisch“ mit an, bis hin zur vorübergehenden Unbrauchbarkeit der rechten Hand
  • Computer-Maus: seit langem bediene ich die Rechtshändermaus mit der linken Hand links vom PC, weil es mit der rechten einfach nicht mehr geht; der linke Mittelfinger übernimmt die linke Maustaste, der linke Zeigefinger die rechte Maustaste; das Rädchen bedient der linke Zeigefinger; die Umgewöhnung erfolgte vor etwa  2 Jahren innerhalb von 1 bis 2 Stunden und seitdem nutze ich die Maus so ohne zu denken
  • Brot streichen: geht, allerdings kann ich mit der rechten Hand das Messer kaum mehr so schnell drehen, dass der Honig nicht abläuft
  • Versuchung: ich beobachte, dass ich „automatisch“ z.B. Greifbewegungen mit der linken Hand mache, weil es mit ihr leichter und sicherer geht; dem will ich bewusst entgegen arbeiten, weil die rechte Zitterhand sonst nur noch mehr nachlassen dürfte (Muskelverfall etc.).

Eine mögliche wissenschaftliche Studie?
Beobachtungen zum Zeitverlauf seit Beginn der ersten Anzeichen;
Ihre Meinung interessiert!!

In den Nachrichten der dPV (Deutsche Parkinson Vereinigung) vom Dezember 2009 gab es einen Artikel mit folgender Grafik und die gab mir zu denken:

MP Verlangsamter Verlauf (DE)

Ich lese die Grafik folgendermaßen:

  • durch frühzeitige Therapie tritt zunächst eine Verbesserung der Symptome ein, auf die dann die bekannte stetige Verschlechterung folgt (durchgezogene Linie)
  • die später beginnende Therapie startet erst, wenn die Symptome bereits relativ schlecht sind (obere Ecke der gestrichelten Linie) und dann folgen Therapie und die bekannte stetige Verschlechterung
  • der Abstand zwischen beiden Symptom-Verlaufslinien bleibt relativ gleich, d.h. die später einsetzende Therapie kann den Vorsprung der frühzeitigen Therapie nicht einholen und

folgere daraus: mit frühzeitig einsetzender Therapie lässt sich das Erreichen eines bestimmten Symptom-Niveaus hinauszögern, vielleicht um einige Jahre.

Damit wirft sich die Frage auf, wann eine frühzeitige Therapie beginnen sollte und welche Frühindikatoren die kommende Parkinsonkrankheit anzeigen können. In meinem Fall hat es ab den frühen 30er Jahren zwei Indikatoren gegeben, wie ich nachträglich feststellen konnte:

  • Mangelnder bis ganz verschwundener Geruchssinn
  • Seborrhö, stetig zunehmend

Beide sind in der Literatur beschrieben, jedoch – und ich sage das ohne Vorwurf – bin ich von keinem Arzt ab meinen 30er Jahren auf ein mögliches Parkinsonrisiko hingewiesen worden. Bei Stellung der Diagnose (mit 63) war der verlorene Geruchssinn für den Neurologen schlüssig, für den Dermatologen die Seborrhö ebenso.

Damit stellt sich die weitere Frage, ob der  Dopaminabbau schon damals und in den Folgejahren hätte gemessen und kontrolliert  werden können. Meine Antwort ist (zumindest ab heute) JA. Man kann im Urin die Dopaminwerte messen; der Toleranzbereich liegt zwischen 450 und 190 ug/24h, im November 2006 lag mein Wert bei 152, Dezember 2006 wurde mir die sichere Diagnose gestellt, im März 2007 nach Einnahme von Azilect und Requip (also noch ohne Dopamin-Zufütterung!) lag der Wert bei 197, also gerade wieder innerhalb des der Toleranzberichs. Nun wird auch gesagt, dass diese Urin-Messungen ungenau seien; meine Antwort dazu ist: auf die exakten Messwerte kommt es nicht an, sondern auf den Trend, also wie die Werte sich entwickeln.

Kernfrage: wenn ich ab den 30er oder spätestens ab den 40er Jahren mit einer leichten medikamentösen Behandlung begonnen hätte, um wie viele Jahre später wäre dann die sichere Diagnose möglich gewesen, wären die ersten sichtbaren Symptome aufgetreten? Die Diagnose  wurde mir mit 63 gestellt. Wäre es nicht schön gewesen, das wäre erst mit 70 oder gar später erfolgt? Hätte ich dann 7 oder mehr symptomfreie Jahre gehabt?

Mir scheint das eine wissenschaftliche Studie wert zu sein, zum einen als ganz einfache Erhebung unter Parkinsonpatienten, in welchem Lebensalter die beiden Frühindikatoren auftraten und wann die Diagnose gestellt wurde, zum anderen als Langzeitstudie mit Patienten gleicher Frühindikatoren (Geruchssinn, Seborrhö). Ziel könnte sein, herauszufinden, um wie viele Jahre sich das Auftreten der ersten Erscheinungsformen hinauszögern lässt.

Wenn es Stand des Wissens ist, dass Parkinson nicht heilbar ist und alle Bemühungen nur darauf ausgerichtet sein können, die schlimmeren Symptome so spät wie möglich eintreten zu lassen, dann erscheint es mir logisch, bereits den Eintritt der Krankheit so weit wie möglich hinaus zu zögern und das könnte mit einer messwertabhängigen frühzeitigen Behandlung doch erreicht werden, oder?

Aufruf: Ich denke, dass viele Menschen gleichermaßen betroffen sind. Wer dazu eigene Gedanken,  Erfahrungen und Zielvorstellungen hat, sei herzlich zum privaten Dialog eingeladen;
bitte per E-Mail an
guido.guertler@t-online.de

 

2009 III               Drei Jahre nach Entdeckung

Medikation:2009-09 La Guardia
Azilect, 1 mg pro Tag; Requip MODUTAB  4mg, eine Tablette tgl.
PK-Levo 100/25, eine Tablette vor dem Frühstück;  als Starter für den Tag
Madopar 100/25 je eine Kapsel mittags und abends, mit Retard-Funktion
Naturheilunde:
Ney Dop (Tropfen 3x10 tgl.)

Zustand: das Zittern von rechter Hand und rechtem Arm hat deutlich zugenommen, auch wenn die Tage unterschiedlich sind. Eine experimentelle leichte Erhöhung der Dosen bekommt mir gut: morgens 1 ½
PK-Levo und notfalls ½ PK-Levo-Tablette zusätzlich zur Madopar-Kapsel. Aber diese erhöhte Dosis nehme ich nicht täglich ein.

Beobachtungen:

  • Die Gangart wird insgesamt schwerfälliger und verzögerter; den „normalen“ Gang muss ich öfter mal bewusst steuern, bewusst große Schritte machen etc.
  • Die gebückte Haltung wird dem Körper zunehmend als „bequem“ suggeriert
  • Die Stimme lässt etwas nach, was nur durch bewusstes lauteres Reden kompensiert werden kann.
  • Manchmal treten leichte Gleichgewichtsprobleme auf; sehr leichte, aber vielleicht doch nicht nur einem normalen Alterungsprozess zuzuschreiben.

“Sport”: Nordic Walking und Autofahren gehen gut; die Nutzung der PC-Tastatur wird schwerfälliger, je nach geistigem Inhalt zittert die rechte Hand mehr oder weniger; Golfspielen geht mit etwas mehr Training sogar wieder besser; Rasieren (elektrisch) ist vor der Gartenarbeit kein Problem, danach allerdings flattert die Hand über die Backe (nun ja, ist ja auch die falsche Reihenfolge des Tuns ); einen Brief mit der Hand schreiben: geht zwar langsamer als früher, geht aber überraschend gut.

Zusammenfassung: bin zufrieden, ohne wirkliche Einschränkungen

 

2009 II

Medikation: Keine Änderung gegenüber dem vorigen Quartal
Naturheilunde
: Keine Änderung, nur dass ab Quartalsmitte keine Einnahme dieser Mittel mehr erfolgte.

Zustand: Am erfreulichen Gesamtzustand trat keine wirkliche Änderung ein, auch wenn ich das Gefühl habe, dass die Feinmotorik der Hände, besonders der betroffenen rechten Hand, schwerfälliger wird. Bewegungen ecken manchmal an, was mir neu ist.

Vorgeschmack? Anfang Juni ereignete sich etwas Sonderbares:Domayo, vista an einem Tag war ich nach dem Vertikutieren von ca. 800 m2 körperlich ziemlich fertig. Am Folgetag ging ich 18 Löcher Golf spielen, wobei die zweiten 9 Bahnen in besonders schwierigem Gelände sind. Zum Mittagessen gab es 2 Bierchen und danach konnte ich fast nicht mehr aufstehen. Die Innenseiten beider Oberschenkel waren übelst schmerzend total verkrampft und ich konnte die Füße kaum voreinander setzen.
Die Rekonstruktion ergab: am Vortag war die Medikamenteneinnahme korrekt, am Tag der Schmerzen hatte ich wohl die morgendliche PK-Levo eingenommen, nicht aber Azilect und Requip und dann auch die mittägliche Madopar vergessen. Ich frage mich deshalb, ob die körperliche Über-?-Anstrengung zu einem derartigen Dopaminabbau beiträgt, was dann zu solchen Verkrampfungen und Versteifungen führt.
Meine Neurologin sagt, dass dieser Zusammenhang nicht besteht.

Dem Entdecker des Dopamin bin ich wirklich dankbar.
Andererseits ist wohl zu akzeptieren, dass ich nun absolut medikamentenabhängig bin, was ich noch nicht so recht glauben wollte. Nach wieder korrekter Medikamenteneinnahme war alles wieder gut.

Sport: Nordic Walking, Auto- und Radfahren gehen gut; die Nutzung der PC-Tastatur wird schwerfälliger, als ob das Setzen eines Fingers einer extra Überlegung bedürfte; Golfspielen geht hinreichend, aber der Swing gehört viel geübt, mehr als bisher.

 

2009 I

Medikation:
Azilect
, 1 mg pro Tag; Requip MODUTAB  4mg, eine Tablette tgl.
PK-Levo 100/25, eine Tablette vor dem Frühstück;  als Starter für den Tag
Madopar 100/25 je eine Kapsel mittags und abends, mit Retard-Funktion für den restlichen Tag und die Nacht

Naturheilunde
: NeyCal Nr 98 oral und Spritzen, Fegacoren Tropfen und Spritzen, NeyCal Tropfen

Dies war ein interessantes Quartal!

  • Mit gutem Gewissen kann ich sagen, dass der Gesamtzustand in den letzten 6 Monate stabil ist; eine insgesamt sehr gute Nachricht. Es gibt wenige Tage, an denen ich das Zittern der rechten Hand als lästig empfinde, aber es gibt mehr Tage, an denen ich es vergesse.
    Wie ich oft sage, ist das Maß des Zitterns ein direkter Spiegel des inneren Aufregungszustandes. Insofern scheint interessant zu sein: wenn ich nachts  wieder ins Bett gehe, fängt das Hirn an zu arbeiten, will kreativ sein, und damit beginnt auch das Zittern; das hindert mich oft am raschen Wiedereinschlafen. Die NeyCal Tropfen helfen hierbei aber gut.
  • Die Bioelektrische Funktionsdiagnose BEDF erwies sich wieder als wirksam: Ich wollte die Dopamin-Tagesdosis halbieren zugunsten einer Erhöhung der Requip-Dosis von 4 auf 6 mg täglich. Die körperexterne Messung zeigte klar an, dass diese Kombination meinem Körper nicht gefallen würde und somit konnte ich mir das Ausprobieren am eigenen Körper ersparen.
  • Dennoch: an einem schlechten Morgen einmal 1 ½ PK-Levo Tabletten genommen bewährte sich nicht, denn es führte zu einem bis dahin nicht bekannten Maß an Zittern. Die Literatur spricht hier von Hyper-Kinesie. Man könnte das ja auch einfacher ausdrücken, indem eine zu hohe Dopamingabe auch zu Überbewegungen führen kann.IMG_4829 Lebensfüllle
  • „Mein“ bisheriger Neurologe (er ging in Pension) wollte in einem Abschiedstelefonat gern wissen, wie es mir geht. Nachdem ich ihm den neuesten Stand geschildert und seine eigenen Worte „Wenn der Parkinson mit dem Zittern einer Hand beginnt, nimmt er einen günstigeren Verlauf“ zitiert hatte, sagte er, dass er den Eindruck habe, das er in meinem Falle den günstigsten Verlauf nimmt. Das empfand ich abermals als sehr ermutigend.
  • Im März 2009 erfreute sich diese Website zu meinen Beobachtungen 93 Anfragen in der deutschen und 34 in der spanischen Fassung. Neben diesem Maß an „passiver“ Lektüre freute ich mich über eine E-Mail, in der sich ein Besucher herzlich für meine Offenheit bedankte. Er nannte im Betreff MP und ich es dauerte ein bisschen, bis ich das als Morbus Parkinson auflöste: MP setze ich lieber als Maschinen-Pistole, mit den Medikamenten und positivem Denken als Munition.
    Nun, diese Website betreibe ich ja auch nur in der Absicht zu helfen, soweit dies überhaupt möglich sein kann.

“Sport”: Nordic Walking bleibt ein Vergnügen, denn während dessen gibt es kein Zittern; die Handschrift ist etwas langsamer, aber kein wirkliches Problem, nicht mehr so klein und verkrampft wie sie schon war;
die PC-Tastatur ist gut zu nutzen; Autofahren ist ebenfalls kein Problem; Golfspielen geht sogar wieder besser  (mein Handicap ist zwar schlecht, aber meine Freude am Spiel ist groß!); die Benutzung einer elektrischen Zahnbürste war nicht notwendig. Radfahren war in Anbetracht der Wintermonate nicht angesagt.

 

 

 

2008 IV

Medikation:
Azilect, 1 mg pro Tag; Requip MODUTAB  4mg, eine Tablette tgl.
PK-Levo 100/25, eine Tablette vor dem Frühstück;  
Madopar 100/25 je eine Tablette mittags und abends
Naturheilunde: NeyCal Nr 98 oral, Derivatio H, Presselin Nervenkomplex
Homöopathie: Globuli substantia nigra, nach Bedarf

Die wesentlichen Beobachtungen sind:

  • Eine gute Kombination:
    Die gemischte Einnahme o.g. klassischer Medikation und naturheilkundlicher und homöopathischer Medizin wirkt prächtig; es sind wieder Verbesserungen der Feinmotorik festzustellen (Rasieren geht wieder einhändig, Zähneputzen mit der rechten (betroffenen) Hand geht wieder problemlos, das Autolenken mit nur dem rechten Arm über etliche Kilometer geht wieder ohne Zittern).
  • Dopamin zeitlich korrekt einnehmen:
    Dopamin ist chemisch gesehen ein Eiweiß, weshalb auf den Beipackzetteln immer steht, dass man diese Medizin  eine halbe Stunde vor oder  eine bis eineinhalb Stunden nach dem Essen einnehmen soll.
    Mir fällt auf, dass die Wirkung bei zeitlich korrekter Einnahme sehr gut ist und bei doch mal vorkommender Verletzung dieser Zeitvorgabe die Wirkung annähernd gegen Null geht. Also: diese Hinweise werden fortan ganz ernst genommen.
  • Leichte Verschlechterung:
    Der normale Gang wird zunehmend schlampiger; oft trocknet der Mund nachts schmerzhaft aus.

Sport: dem Winter angepasst viel Nordic Walking, was immer ausgesprochen gut tut.

 

2008 III

Medikation:
Azilect, 1 mg pro Tag; Requip MODUTAB  4mg, eine Tablette tgl.
PK-Levo 100/25, dreimal täglich eine Tablette; alternativ: 
Madopar 100/25 (von Roche) mit Retardfunktion
Naturheilunde: Solunat Nr. 14, NeyCal Nr 98 oral, Derivatio H, Salmon-Wied 500, Presselin Nervenkomplex, ds concept angio-cordial
Homöopathie: Globuli substantia nigra, nach Bedarf zusätzlich, wenn ein wieder verstärktes Zittern des rechten Arms nicht so recht nachvollziehbar ist.

Interessant, am eigenen Körper den zunehmenden Verfall einer Nervenfunktion zu beobachten!
In diesem Quartal stellten sich erst vereinzelt, dann häufiger, Muskelkrämpfe am linken Fuß (Oberseite zwischen Zehen und Fußgelenk) und auf der Innenseite des linken Oberschenkels ein; beides ist beschrieben als Auswirkung des zunehmenden Dopaminmangels. Auch wurde eine häufiger auftretende Steife im rechten Unterarm auffällig, besonders unangenehm zu spüren beim Losgehen.

Der Vergleich des elektrischen Rasierens mit Juli 2007 fällt schlecht aus: vor einem Jahr war dabei das erste Zittern der rechten Hand merkbar, nun kann ich sie kaum mehr still halten und rasiere die linke Backe, indem ich den Apparat mit beiden Händen führe; eine sichtbare Verschlechterung, wenn auch eine vergleichsweise sicher sehr harmlose.
Da ich
jetzt lebe, entschließe ich mich doch, mit der Dopaminzufuhr zu beginnen (schon Stufe 3 meiner Strategie), mit dreimal täglich einer Tablette obigen PK-Levos. Die Wirkung ist gut. Noch besser wirkt Madopar, wegen der Retardfunktion, spürbar beim morgendlichen Rasieren, weil die rechte Hand praktisch zitterfrei arbeiten kann (da ist von der Abendkapsel wohl morgens noch Wirkung übrig geblieben, was bei PK-Levo wegen der Nicht-Retardfunktion praktisch nicht sein kann), spürbar beim Autofahren, weil ich mit dem rechten Arm allein wieder lenken kann.
Die vorhandene Menge PK-Levo wird aufgebraucht, indem ich z.B. morgens eine Tablette nehme und dann mittags und abends eine Kapsel Madopar.

Die Einnahme von Requip MODUTAB bewährt sich ausgesprochen gut. Die kontinuierliche Abgabe des Wirkstoffes über 24 Stunden macht sich viel besser als dessen „quasi-stoßweise“ Abgabe bei den bisherigen Requip-Tabletten.

Sehr gut geht es mir mit morgens je einer Tablette Azilect und Requip MODUTAB, plus drei Kapseln Madopar über den Tag verteilt. Die Einnahme der naturheilkundlichen Mittel und der Globuli erfolgt nach Bedarf und dann sind sie eine hochwillkommene spürbare zusätzliche Verbesserung des Wohlbefindens.

Bewegung:
Tägliches Wandern von 1 bis 2 Stunden, Gartenarbeit, wenig Nordic Walking, kein Radfahren; Golfspielen geht wieder besser; PC-Tastatur macht keine Probleme; Handschrift wieder fast wie normal (bei aufliegendem Unterarm)

 

2008-II

Medikation:
AZILECT, 1mg, einmal täglich zum Frühstück
Requip 1 ¼ mg, dreimal tgl. zu den Mahlzeiten

Homöopathie:
Globuli Substantia Nigra, nach Bedarf, d.h. Einnahme von 4 Globuli, wenn mir die körperliche Unruhe insgesamt zu groß wird.

Naturheilkunde:
Derivatio, je 2 Tabletten dreimal täglich (gegen freie Radikale)
Solunat Nr 14, 15 Tropfen in Glas Wasser, über den Tag verteilt eingenommen (Abfangen nervlicher Überreizung)
Neurodoron (Weleda), dreimal tgl. eine Tablette (fördert die Nervenleitfähigkeit)

Nebenwirkungen: keine (bis auf größere Benommenheit, als ich einmal nach dem Mittagessen
1 ½ mg Requip einnahm; das bewährte sich nicht)

Lebensqualität: keine Einschränkungen bis auf das tgl. unterschiedliche Zittern; das galizische Ambiente trägt sicher einen guten Teil dazu bei (raues Seeklima, gesündere Ernährung)

Bewegung: Wandern, Nordic Walking, Golf, Rasenmähen u.a. Gartenarbeit, einmal täglich ordentlich durchgeschwitzt sein tut gut wie schon immer

Beobachtung: eines Nachts Geräusche im Haus hören und spontan an Einbrecher denken führte zu einer heftigen Adrenalinausschüttung, die die ganze linke Körperhälfte erfasste, von den Barthaaren bis zu den Zehen; die rechte (befallene) Körperhälfte blieb völlig tot liegen. Gedanke: wie sehr müssen die Nerven da schon kaputt sein???

L-Dopa Experiment: die bioelektrische Funktionsdiagnose hatte ausgemessen, dass ½ Tablette PK-Levo gut verträglich ist. Das Experiment erfolgte in drei Phasen:
1. Einschleichen: eine Woche tgl. ½ Tablette am Vormittag
Resultat: anfangs deutlich weniger Zittern, dann aber in der Wirkung eher abflachend
2. Einnahme eine Woche ½ Tablette am Vormittag plus ½ Tablette am Nachmittag
Resultat: keine wirkliche weitere Eindämmung des Zitterns feststellbar
3. Ausschleichen: vier Tage ½ Tablette am Vormittag, dann keine Einnahme mehr.
Facit: die Einnahme von ½ Tablette am Vormittag kann nützlich sein an Tagen mit vorhersehbaren „größeren“ nervlichen Belastungen wie z.B. Halten einer Rede oder eine längere Autofahrt.

Verschlechterungen: Ja, aber wenige: verglichen mit Juni 2007 fallen Zähneputzen und Rasieren schwerer; ein Glück, dass es dafür elektrische Apparate gibt.
Im Mai trat ein heftiges Verschlucken auf, ausgelöst durch einen Rest Flüssigkeit.

2008-I

Medikation: AZILECT 1 mg einmal täglich, Requip 1,25 mg dreimal täglich, was die Bioelektrische Funktionsdiagnose als verträglich und ausreichend messen lässt; weiterhin naturheilkundliche Unterstützung (Keltican bewährt sich gut, zur Steigerung der Nervenleitfähigkeit) und Globuli Substantia Nigra
Beobachtungen: keine generelle Verschlechterung; nur die normale Gangart wird etwas holperiger;  Nordic Walking erfordert volle Konzentration zur Führung des rechten Arms, aber nach der Stunde fühlt sich mein Körper am wohlsten, auch nach entsprechendem Radfahren. Bzgl. des Zitterns verlaufen die Tage recht unterschiedlich.
Der Dopaminwert wird mit 176 gemessen (Normbereich zwischen 190 und 450).
Begegnung: anlässlich einer Veranstaltung der Deutschen Parkinson Vereinigung in Schwabing treffe ich zwei frühere Firmenkollegen und wir fragen uns: “Was, Sie auch?” Eine völlig neue Art von Begegnung, menschlich fein.

2007-IV

Medikation: AZILECT 1 mg einmal täglich, ab Mitte November einschleichend Requip; naturheilkundliche Unterstützung und Globuli Substantia Nigra
Beobachtung
: ein stark zunehmendes Zittern und ein Hinzukommen von Muskelsteife im rechten Unterarm lassen die Hinzunahme eines Agonisten geraten erscheinen. Einschleichend bedeutet mit dreimal täglich 0,25 mg zu beginnen und diese Dosis 0,25 mg-weise jede Woche zu erhöhen, damit sich der Körper langsam an das Medikament gewöhnen kann. Die Verträglichkeit ist gut, keine der vielen genannten Nebenwirkungen tritt ein. Allerdings entsteht bei der Einnahme von 2 mg eine große Übelkeit mit Atemnot und Brechreiz. Deshalb wird die laut Herstellerangaben weiter zu steigernde Dosis nicht eingenommen. Im Gegenteil: ich versuche die verträgliche Dosis zu finden, was über die Bioelektrische Funktionsdiagnose gelingt: sie liegt bei dreimal täglich
 1,25 mg. Im Einvernehmen mit meinem Neurologen weiche ich also von der Herstellerempfehlung bewusst ab.
Die Globuli nehme ich „nach Bedarf“ alle 3 bis 5 Tage und sie reduzieren das Zittern fühlbar.

Beweglichkeit: das rechte Bein schlampt beim Nordic Walking, die Bedienung der Computermaus erfolgt mit der linken Hand, weil es mit der rechten zu lästig wird (da stört der Haltetremor); mein Neurologe bestätigt eine wieder bessere Beweglichkeit des rechten Arms.

2007-III

Medikation: AZILECT 1mg einmal täglich; der Rat, die Dosis schleichend auf 2 mg zu erhöhen, kann nicht weiter verfolgt werden, da mir der Versuch zu zu viel Übelkeit führt.
Beobachtung: das Gefühl eines leichten „Schluffenganges“ kommt auf.

2007-II

Medikation: AZILECT 1mg einmal täglich
Beobachtung: normaler Lebenswandel; erstmalig aber so starkes Zittern, dass die Elektrorasur mit der rechten Hand nur noch eingeschränkt funktioniert; das Schriftbild wird markant kleiner, die Unterschrift langsam zu einem Gemälde.

2007-I

Medikation: AZILECT 1mg einmal täglich; naturheilkundliche Unterstützung
Beobachtung: das Zittern der rechten Hand stellt sich dar als direkter Spiegel des Grades innerer Erregung. Der Dopaminwert ging von 152 wieder hoch auf 197.
Interessant, dass beim Einschlafen die Frag ist, wer schneller schläft, die zitternde Hand oder der Körper.

 

2006-IV siehe Entdeckung

Medikation: AZILECT 1mg einmal täglich
Beobachtung: ein leichtes Grummeln im rechten Arm bleibt; ein Bierchen reduziert das leichte Zittern markant.

 

 

 

 

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